Las siguientes organizaciones nacionales y regionales dan información y consejo imparcial sobre las enfermedades raras y discapacidades para los pacientes de enfermedades raras, sus familias y profesionales en este campo.
SIO -Servicio de información y Orientación
Servicio de Feder sobre enfermedades raras.
Tel. 918221725
E-mail: sio@enfermedades-raras.org
ENACH asociación
E-mail: enachasociacion@hotmail.com
Tel.: +34 619 405091
www.asem-esp.org
C. Ter nº20 Oficina 10, 08026 Barcelona
Tel. 934 516 544
E-mail: info@asem-esp.org
Encontrar organizaciones de pacientes o a otras personas afectadas
Tras el diagnóstico de una enfermedad rara, muchas personas buscan grupos u organizaciones de pacientes. No solo encuentran información específica sobre su enfermedad, sino también consuelo al saber que no están solos. Las siguientes páginas web pueden ayudarte a encontrar un grupo de ayuda y romper el aislamiento.
Europa
Orphanet
Grupos de ayuda Orphanet- búsqueda por enfermedad y país.
EEUU
Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD)
Lista por orden alfabético de organizaciones de pacientes de enfermedades específicas
NIH Directorio de Organizaciones de Salud
Búsqueda por enfermedad y Líneas directas de salud
Internacional
Contact a Family (CAF)
Proporciona enfermedades de la A-Z e información médica sobre discapacidades y enfermedades raras y detalles de grupos de pacientes.
No hay comentarios:
Publicar un comentario