Así es, tiene un problema, una enfermedad no diagnosticada, el grupo de las "enfermedades ultra raras", es decir que no tienen ni idea de lo que tiene.
Simplemente es totalmente dependiente, no camina, no habla, no puede mantenerse sentado, etc.
La historia empieza de lo más normal, un embarazo sin problemas, todas las pruebas perfectas. En ningún momento hubo sospecha alguna de que hubiera problemas.
El parto se adelantó un mes, pero aún así fue un parto de lo más normal. Sin complicaciones el niño pesó 2 kilos 800 gramos.
El primer susto fue antes de irnos del hospital, el niño tenia un pequeño soplo en el corazón, pero ya nos dijeron que nada importante, que en pocos meses se cerraría.
A los 3 meses observamos que es un poco gandul y aún no aguanta la cabeza, pero el pediatra no le da demasiada importancia. Todo lo demás evoluciona perfectamente.
Siguen pasando los meses y así llegamos al sexto mes. El niño igual, muy feliz, siempre riendo, pero a parte de mover los brazos y las piernas, no da muestras de equilibrio. Así que finalmente el pediatra nos manda al CEDIAP, un centro especializado para niños con problemas psicomotores.
Aquí es donde empieza todo.
Empiezan las pruebas, parece que algo no es normal. Aunque el niño pone de su parte y parece que quiere hacer cosas, aún así le cuesta más de lo normal.
Al año le hacen un TAC cerebral, y los resultados son un poco extraños. El cerebro es completamente normal, pero el cerebelo es más pequeño de lo que debería ser.
Comienza el desfile de hospitales.
Al principio todo parece indicar que con trabajo y esfuerzo el niño irá avanzando, más lentamente que un niño normal, pero bien. Aunque ya vemos que no será tan sencillo.
Llegamos a los 2 años de edad y el niño sigue sin andar ni aguantar el equilibrio y el equipo de neurología del hospital de Terrassa decide mandarnos al hospital Sant Juan de Déu de Barcelona, ya que hay más medios y mejores profesionales para seguir estudiando el caso.
Es aquí cuando ya vemos que no es un caso muy normal, no hay forma de ver exactamente que tipo de enfermedad tiene, lo único que nos diagnostican es una Atrofia Neuroxenal severa del cerebelo o Ataxia cerebelosa.
A partir de aquí hay que seguir con las pruebas.
Una bronquitis nos hace correr, y estamos 4 días con el niño ingresado, pero es fuerte y nos quedamos con el susto, pero todo acaba bien.
Por otro lado, el niño, muy feliz. Siempre ríe, y su capacidad cognitiva parece que evoluciona muy bien, lo que su cuerpo no le acompaña.
En la guardería es el niño mimado, siempre con el carrito y todos los niños lo aceptan muy bien.
Come de maravilla, en cantidad, y salvo algunas peleas con frutas y pescados, se lo come todo. En casa recibimos la vital ayuda de las abuelas para compaginar el niño con el trabajo, todo marchaba más o menos bien.
Llegamos a los 3 años y tras un nuevo TAC, se confirma la atrofia cerebelar. No hay avance, aunque el niño da muestras de mejorar psíquicamente.
Por fin con el equipo de neurología se empieza un estudio genético para buscar posibles enfermedades. Nos conceden la clara minusvalía y entre una cosa y otra nos pasa un año que ni nos damos cuenta.
A parte de las típicas enfermedades infantiles, resfriados y demás, el niño goza de muy buena salud al llegar a los 4 años. Además empieza en un colegio adaptado para niños con problemas. Un equipo de fisioterapeutas, logopedas, maestras y monitoras.
Aquí empiezan los resfriados más fuertes.
Llega entonces el primer momento triste, nos deja una abuela. Y los momentos difíciles parece que empiezan a darnos duros golpes.
Yo mismo me quedo sin trabajo, como muchos españoles, por culpa de la dichosa crisis. Y sin ningún ingreso por culpa de haber sido autónomo. Mi mujer es la única que sustenta la familia. Y tramitamos las ayudas para el niño, a la espera de cobrar algo para mejorar al máximo la calidad de vida de mi hijo.
Pero lejos de mejorar las cosas, todo va empeorando. Empezamos las visitas casi mensuales a los especialistas. En pneumología le hacen un seguimiento debido a la cantidad de mocos que genera el niño, y empezamos las visitas con fisioterapia respiratoria. En neurologia, nos confirman, no hay manera de encontrar un diagnostico, las pruebas genéticas no muestran ningún resultado conocido y se intenta llevar el caso desde Alemania.
Por si fuera poco en febrero de 2011 el niño coge una pneumonia y empieza a perder peso o más bien a no ganar y llegando a pesar hasta 9 kilos. Así que los médicos deciden hacerle más pruebas y le diagnostican disfagia, es decir problemas al tragar. Así que deciden ponerle una sonda nasogastrica para poder alimentarlo con unos batidos.
Tras unos meses y ganando algo de peso llegan a la opción de ponerle un botón gástrico para alimentarlo.
A finales de año, ya con 5 años, le hacen una operación para el reflujo gástrico para poder ponerle después el botón. Pero aquí llegamos a Enero de 2012, y al parecer el niño coge un grabe virus el cual le provoca una bronquiolitis espastica, que lo lleva a estar 20 días en la UCI, llegando a estar intubado. Total un mes en el hospital. Eso le acarrea un retroceso físico, pero a pesar de todo, no pierde la sonrisa.
Continúa la mala suerte, fallece la otra abuela. Lo que me impide buscar cualquier trabajo, para dedicarme íntegramente al bienestar y la atención de mi hijo.
Pero en Junio vuelve a recaer y sufre ahogos por la mucosidad, otra vez el mismo virus, no se había eliminado. Así que diez días más en la UCI.
Tras superar esta nueva crisis, ahora el niño duerme todas las noches con un Vipap, que es una maquina que le ayuda en su tonificación pulmonar así como para prevenir nuevas recaídas. Por suerte, ayudado con físio-respiratoria y un cough-assist, máquina de asistencia a la tos, el niño mejora muchísimo y por ahora no muestra problemas respiratorias, por el momento.
Así que por ahora seguimos a la espera de posibles resultados en su enfermedad, y con justos recursos económicos, no podemos ofrecerle mejores tratamientos en cuanto a ejercicios físicos o aparatos que le mejoren su movilidad.
Denis tiene ya 7 años y medio, y está hecho un campeón.
Después de la pérdida del abuelo este año pasado, seguimos trabajando duro.
Por ahora seguimos sin diagnóstico para la enfermedad de Denis. Se le han hecho más estudios genéticos, pero nada concluyente.
Trabajamos con fisioterapia y osteopatía para mejorar su mobilidad.
Es un niño feliz y le encanta reir. Su principal molestia hoy en dia son las mucosidades y salivación, que requieren una especial atención.
Recientemente hemos salido en un programa de televisión para pedir ayuda porque nuestro nivel económico no es muy bueno y necesitamos con urgencia un vehículo adaptado, para trasladar a Denis al cole, la fisio y visitas hospitalarias. Y estamos muy contentos porque la gente a respondido muy bien. Todavía hay personas con un gran corazón que estan dispuestas a hechar una mano. A todos y cada uno de ellos les quiero dar las gracias.
Vamos a seguir luchando por nuestro hijo y aportarle la felicidad que se merece.
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